Essere affetto da una patologia rara può essere due volte sconveniente in Italia: la patologia può non essere inserita nell’elenco ministeriale e quindi non essere ‘esente da ticket’, oppure può trattarsi di una patologia così rara da essere sconosciuta al medico INPS che la deve certificare, o alla Commissione Medico Legale che deve accertare l’invalidità civile.
Ma che cos’è e come funziona esattamente l’invalidità civile? Scopriamolo insieme.

L’INVALIDO CIVILE è definito ‘un cittadino di età compresa tra i 18 e i 65 anni che abbia menomazioni congenite o acquisite, anche di carattere progressivo. Sono compresi gli irregolari psichici e le insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionale, che abbiano una riduzione della capacità lavorativa in misura superiore a 1/3.’
E’ considerato invalido civile anche il minore con difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età e il cittadino con più di 65 anni che abbia difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età.

L’attribuzione dell’invalidità civile in Italia si basa quindi sulla capacità lavorativa e sull’impossibilità di svolgere compiti e funzioni proprie alla sua età. A certificare questa ridotta capacità è il medico INPS, a valutarla è la Commissione ASL (o USL).

Non necessariamente la Commissione conosce le malattie rare. Per questo motivo è bene dotarsi di una congrua documentazione, presentando referti clinici ma anche lettere di dimissioni ospedaliere, relazioni cliniche, indicazioni rilasciare dagli specialisti e/o dai Centri Regionali di Riferimento.
Durante la visita di accertamento è possibile anche farsi assistere (a proprie spese) da un medico di fiducia.

L’invalidità civile viene assegnata su base percentuale. Le prestazioni economiche, le esclusioni dalla partecipazione alla spesa sanitaria (esenzioni da ticket) e gli altri diritti dipendono dalla percentuale che viene attribuita. Di seguito uno schema riassuntivo:

Meno di 33% : NON INVALIDO
Da 34%
Diritto ad ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale. Le concessione di ausili e protesi è subordinata alla diagnosi indicata nella certificazione di invalidità.
DA 46%
Diritto al collocamento mirato.
Da 51%
Dritto al congedo straordinario per cure, se previsto dal CCNL
Da 67%
Diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria (esclusa la quota fissa). Tessera regionale di libera circolazione, con tariffa agevolata, con limite ISEE pari o inferiore a euro 16.000.
Da 75%
Diritto all’ ASSEGNO MENSILE DI ASSISTENZA, concesso alle persone di età compresa tra i 18 e i 65 anni i prive di impiego, nel rispetto dei limiti di reddito per usufruirne. E' incompatibile con altri redditi pensionistici. Per chi supera i 65 anni d'età è previsto l'assegno sociale dell'INPS.
100%
Diritto alla fornitura gratuita ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale. Collocamento obbligatorio se presente capacità lavorativa residua. Esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria (esclusa la quota fissa). Tessera di libera circolazione gratuita. PENSIONE DI INABILITA' per le persone di età compresa tra 18 e 65 anni, nei rispetti dei limiti reddituali.
100% più indennità di accompagnamento
Si intende la persona incapace di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita.
Oltre ai benefici del punto precedente ha diritto all’ INDENNITA' DI ACCOMPAGNAMENTO indipendentemente dall'età e dai redditi posseduti, che viene sospeso durante i periodi di ricovero gratuito in istituto. Per chi supera i 65 anni c'è l'assegno sociale dell'INPS.

Il processo di riconoscimento dell'invalidità civile si compone di una fase sanitaria e una fase amministrativa. La prima serve per accertare il grado di invalidità civile, cecità civile, sordità, disabilità e handicap in base alle minorazioni del soggetto richiedente.
La seconda è diretta, previa verifica dei requisiti amministrativi stabiliti dalla normativa vigente, alla concessione dei benefici che la legge riserva ai cittadini, in base allo stato invalidante riconosciuto.
Per le prestazioni economiche di competenza dell'INPS è richiesto un grado di invalidità compreso tra il 74% e il 100% e sono considerati mutilati e invalidi civili i cittadini con minorazioni congenite o acquisite, anche progressive (compresi gli irregolari psichici per oligofrenie organiche o dismetaboliche o per insufficienze mentali dovute a difetti sensoriali e funzionali), che hanno subito una riduzione permanente della capacità lavorativa di almeno un terzo o difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età, se minori di anni 18.
Il grado minimo per la qualifica di invalido civile è, quindi, di un terzo (33%) di riduzione permanente della capacità lavorativa, determinato in base alla tabella, approvata con decreto del Ministro della Sanità del 5 febbraio 1992. (Si vedano le PERCENTUALI DI INVALIDITA)

Per avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile l’interessato deve prima di tutto recarsi da un medico certificatore, è sufficiente il medico di base, e chiedere il rilascio del certificato medico introduttivo attestante le infermità invalidanti che deve indicare, oltre ai dati anagrafici:

codice fiscale
tessera sanitaria
dati clinici (anamnesi, obiettività)
diagnosi con codifica ICD-9 (Classificazione delle malattie, dei traumatismi, degli interventi chirurgici e delle procedure diagnostiche e terapeutiche)
indicazione dell’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o dell’impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua) in caso di richiesta di indennità di accompagnamento)
indicazione di eventuali patologie oncologiche in atto
indicazione di eventuali patologie gravi
indicazione della finalità del certificato
l’esatta natura delle patologie invalidanti e la relativa diagnosi.

La trasmissione online dei certificati medici è consentita ai soli medici abilitati. Il medico compila il certificato online e lo inoltra all’INPS attraverso il servizio dedicato, stampando una ricevuta completa del codice identificativo della procedura attivata. La ricevuta viene consegnata dal medico all’interessato insieme a una copia del certificato medico originale che il cittadino dovrà esibire all’atto della visita medica.
Per la presentazione della domanda d’invalidità civile, il certificato medico introduttivo ha una validità di 90 giorni.

Ottenuto il certificato medico la domanda va presentata attraverso il servizio online tramite PIN. In caso di minore va utilizzato il suo codice PIN e non quello del genitore o tutore. In alternativa, è possibile presentare la domanda tramite il patronato o un’associazione di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS).
A partire dal 4 luglio 2009 (con l’eccezione delle domande di aggravamento previste dalla legge 80/2006) non è possibile presentare una nuova domanda per la stessa prestazione prima della fine della procedura in corso o, in caso di ricorso giudiziario, dell’intervento di una sentenza passata in giudicato.
Ricevuta la domanda completa l’INPS provvede a trasmetterla online alla ASL di competenza.
Contestualmente alla conferma di avvenuta ricezione, la procedura propone l’agenda degli appuntamenti disponibili presso la ASL corrispondente al CAP di residenza o del domicilio alternativo eventualmente indicato. Il soggetto, anche per il tramite d soggetti abilitati potrà indicare una data di visita diversa da quella proposta, potendo scegliere:

-    entro 30 giorni dalla presentazione della domanda per le visite ordinarie;
-    entro 15 giorni dalla presentazione della domanda in caso di accertamento di patologia oncologica.

In caso di non trasportabilità il medico deve compilare e inviare online il certificato medico di richiesta di visita domiciliare, almeno cinque giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale. Il Presidente della Commissione medica si pronuncia entro cinque giorni dalla ricezione della richiesta, comunicando al cittadino la data e l’ora della visita domiciliare o indicando una nuova data di invito a visita ambulatoriale.

In caso di impedimento, l’interessato può scegliere tra una delle date indicate dal sistema. Se l’interessato non si presenta alla visita viene convocato una seconda volta e ogni ulteriore assenza sarà considerata rinuncia e farà decadere la domanda.
Alla visita l’interessato può farsi assistere da un medico di sua fiducia.

L’accertamento sanitario compete alla ASL attraverso una Commissione Medica Integrata (CMI), integrata da un medico dell’INPS, la cui composizione varia in funzione della domanda presentata dal cittadino a seconda dalla richiesta del riconoscimento delle diverse invalidità.
Ultimati gli accertamenti, la Commissione redige il verbale di visita firmato da almeno tre medici (incluso eventualmente il rappresentante di categoria).
Il verbale ASL è poi validato dal Centro Medico Legale (CML) dell’INPS che può disporre nuovi accertamenti anche tramite visita diretta. La documentazione sanitaria presentata dal soggetto al momento della visita viene acquisita agli atti della ASL e potrà essere richiesta, in caso di necessità, dal Responsabile del Centro Medico Legale dell’Inps.
Il verbale definitivo viene inviato in duplice copia all’interessato: una con tutti i dati sanitari anche sensibili e l’altra con il solo giudizio finale. L'invio avviene tramite raccomandata A/R o all’indirizzo PEC se fornito dall’utente e resta disponibile nella cassetta postale online.
Sui verbali definiti dalle Commissioni mediche, la Commissione Medica Superiore (CMS) effettua un monitoraggio a campione o su segnalazione dei Centri medici dell’INPS. Gli accertamenti disposti dalla CMS, anche successivamente all’invio del verbale al cittadino possono prevedere un riesame della documentazione sanitaria agli atti o una visita diretta.
Se la Commissione medica ritiene le minorazioni suscettibili di modificazioni nel tempo, il verbale indica la data entro cui l’invalido dovrà essere sottoposto a una nuova visita di revisione.

Procedimenti di verifica. Rappresentano una serie di procedimenti volti ad accertare, nei confronti dei titolari di trattamenti economici di invalidità civile, la permanenza dei requisiti sanitari necessari per continuare a ricevere tali benefici.
Con decreto ministeriale 2 agosto 2007 il Ministero dell’Economia e delle Finanze e il Ministero della Salute hanno individuato le patologie e le menomazioni escluse dagli accertamenti di controllo. Il decreto indica la documentazione sanitaria da richiedere agli interessati o alle Commissioni mediche delle ASL (se non acquisita agli atti) idonea a confermare la minorazione. L’elenco viene rivisto con cadenza annuale.

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RICONOSCIMENTO DELL’ESENZIONE

In presenza di un diagnostico di una malattia rara inclusa nell’elenco, il medico specialista indirizza il paziente al Presidio della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie.
Presso il Presidio, l’assistito riceverà gratuitamente le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, se questa è confermata, lo specialista che vi opera rilascerà un certificato di malattia rara.
Tale certificato ha durata illimitata e validità su tutto il territorio nazionale, e può essere rilasciato da un Centro posto anche fuori dalla regione di residenza. 
Secondo la Circolare ministeriale 13 dicembre 2011, n.13 (consultabile a questo link) la certificazione rilasciata dal Presidio ai fini dell’esenzione deve riportare, oltre alla definizione, anche il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie a cui la stessa afferisce.

L’assistito, una volta accertata la malattia presente nell’elenco, può chiedere il riconoscimento dell’esenzione presso gli sportelli dell’azienda sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal Presidio della Rete, oltre ad un documento di identità in corso di validità e alla tessera sanitaria.
Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie diverse. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei LEA, quelle necessarie e più appropriate alla specifica condizione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.
La prescrizione delle prestazioni sanitarie erogabili con esenzione deve contenere il codice della malattia rara per la quale è riconosciuta l’esenzione.
 

IL CODICE SENZIONE PER MSA E' RF0081